Destacan la importancia del abordaje conjunto sobre enfermedades raras
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Guatemala albergó el Foro de alto Nivel del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras –ALIBER-, el cual contó con la participación del ministro de Salud, Francisco Coma, así como representantes de 15 países.
En este encuentro se hizo énfasis en la importancia de hacer esfuerzos entre las naciones para el abordaje conjunto sobre enfermedades raras, así como dar seguimiento a cuatro ejes estratégicos impulsados por ALIBER enfocados a la sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras en Latinoamérica; la formación, educación e investigación; defensa de derechos y promoción de políticas públicas, así como la acción social.
El ministro de Salud, Francisco Coma, destacó que este tema es importante hacerlo visible, en el cual deben hacerse esfuerzos para la detección temprana de enfermedades raras. En ese punto, desde el MSPAS se ha trabajado en la presentación de iniciativas de ley donde se espera que estas tengan avances para la identificación, se visibilice y se dé su lugar a todos aquellos pacientes y familiares que luchan contra esta situación.
Asimismo, comentó que se ha dotado de recursos a las unidades hospitalarias más importantes para dar inicio a esta labor. Sin embargo, se debe contar con el marco regulador y la política para la atención a las personas. “La salud es un derecho universal y derecho humano de las personas que debe ser privilegiado y sujeto más al trabajo de técnicos y expertos”, comentó.
Por otra parte, el ministro Coma reconoció la labor que ha efectuado en el país la Asociación Síndrome de RETT Guatemala ante el tema de enfermedades raras. A esto, enfatizó que este foro permite tener soporte y arrojar resultados que provean herramientas para hacer los esfuerzos y dar una vida digna a las personas con enfermedades raras.
Añadió que en la actualidad se trabaja en 11 hospitales de la red nacional para la detección, para lo cual hay 103 profesionales capacitados para esta tarea. De esta cuenta, indicó que las acciones continúan para proveer de estos servicios a más población.
Durante este encuentro se llevó a cabo el lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y el Caribe. En ese sentido, Juan Carrión, presidente de ALIBER, mencionó que el objetivo es seguir compartiendo conocimientos y tener mayores resultados de cada país, tomando en cuenta que el 7% de la población mundial convive con una de estas enfermedades.
“Este encuentro permite hacer esfuerzos conjuntos para responder a cada una de las necesidades que se enfrentan. Las asociaciones estamos para seguir sumando esfuerzos”, agregó Carrión.
