Ministerio de Salud participó en el Foro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Costa Rica
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El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, -MSPAS- participó en el Décimo Foro de Alto Nivel Iberoamericano de Enfermedades Raras -ER-, que se realizó con el objetivo de abordar los retos y oportunidades en gestión para una atención integral, el intercambio de experiencias para aportar una mayor calidad a los servicios de atención sanitaria y a las personas que conviven con un paciente de ER.
Los temas que desarrollaron durante 2 días en Costa Rica fueron: experiencia de España en el abordaje integral de las ER, avances regionales en este ámbito, reflexiones a cargo de presentantes de los Ministerios de Salud de Latinoamérica, centros de referencia y discusión sobre Redes para Enfermedades Raras, cómo favorecer el acceso de los pacientes a un diagnóstico temprano y vías para promover acceso al tratamiento.
La Dra. Jennifer Aguirre, técnica normativa de Salud Reproductiva del componte Neonatal, del MSPA, indicó que Guatemala expuso la estrategia de tamizaje neonatal que permite diagnosticar algunas enfermedades, esto se realiza en el Hospital Roosevelt y San Juan de Dios.
El Foro fue organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Radas -ALIBER-, en colaboración con la diputada Andrea Álvarez de la Asamblea Legislativa de Costa Rica, la Fundación Cornelia de Lange, Alianza constarrisense de Enfermedades Raras, la Federación ONGs, Universidad de Costa Rica y Hospital Nacional de Niños.
Durante esta actividad participaron representantes de los Ministerios de Salud de Argentina, Chile, Ecuador, México, República Dominicana, Uruguay, Panamá, así como representantes de asociaciones de pacientes que conviven con ER en Iberoamérica.
“Participar en este encuentro es beneficioso ya que permitió conocer los avances realizados para el abordaje integral de las ER en Iberoamérica y por parte de ALIBER se entregó un consenso de recomendaciones para mejorar las condiciones en que viven los pacientes con enfermedades raras en la región”, finalizó Aguirre.
